Association suisse romande du syndrome de Cornelia de Lange

L'Ange Léo

 

Nos rencontres

Chaque année à l’Ascension, une rencontre sur 4 jours est organisée par l’association.

Les familles vont vivre ensemble et participeront aux diverses activités ludiques qui auront été prévues.

Ces moments d’activités favorisent très souvent le contact et permettent ainsi d’échanger simplement et dans un cadre sympathique autour de leurs difficultés quotidiennes.

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Actualités

Pour vous tenir au courant de nos activités ou pour commander nos confitures maison!

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Cornelia de Lange

Un syndrome est le terme médical pour désigner un ensemble de signes (anomalies du corps) ou de symptômes (problèmes en relation avec le patient) reliés à une cause commune reconnaissable par l'examen d'un médecin.

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 Le syndromeQu'est-ce que le Syndrome de Cornelia de Lange (SCDL))?

 

 

 

 

 

 

 Les buts de l'association

 

 

 

Nos buts

Il est possible d’obtenir des informations médicales sur le syndrome Cornelia de Lange (maladie orpheline qui touche une personne sur 20000 !) via Internet et les autres associations du syndrome.

L'Association L'Ange Léo ne voulait pas être une association de plus dans cette lignée. Nous nous sommes rendus compte que ce que personne ne fournissait jusqu’à présent, c’est les informations des familles elles-mêmes, ce qu’elles vivent au quotidien et comment elles font pour l’assumer.

Quelles astuces ont-elles trouvé pour aider leur enfant? comment affrontent-elles toutes les embûches administratives (AI, assurances, etc.) ?

Comment font-elles pour que les frères et soeurs ne souffrent pas, ou du moins pas trop, du handicap qui touche la famille?

Nous avons donc décidé d’orienter tous nos efforts vers l’organisation de rencontres entre familles touchées par le SCDL.

Nos rencontres (de 1 à 4 jours) sont constituées de moments récréatifs, ludiques, créatifs, afin de favoriser les échanges entre les familles.

Depuis 6 ans maintenant, toutes nos expériences nous pousssent à continuer dans cette direction parce que les retour des participants (parents et fratries) sont tellement positifs que nous ne pouvons plus imaginer une autre direction.

AIDEZ-NOUS en versant un don sur le CCP 10-761775-4

 

 

 

 

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