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Association suisse romande du Syndrome de Cornelia de Lange
Née en 2009, l’association L’Ange Léo a pour but de favoriser les échanges entre familles touchées par ce syndrome.
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Le syndrome de Cornelia de Lange (CdLS)
Syndrome malformatif rare caractérisé par une dysmorphie faciale, une hypertrichose, une déficience intellectuelle légère à profonde, un retard de croissance intra-utérin (RCIU) et/ou postnatal, des difficultés alimentaires, des anomalies des mains et des pieds (allant d'anomalies réductionnelles sévères, d'oligodactylies, à une brachymétacarpie du premier rayon). Diverses malformations d'organes peuvent être présentes.
source : orphanet
source : orphanet
Pourquoi nous soutenir?
Pour nous aider à permettre aux familles touchées par ce syndrome à ne plus se sentir seules.
Des rencontres annuelles
Chaque année, nous nous efforçons d'organiser des rencontres entre les familles :
- du jeudi au dimanche pendant l'Ascension
- une sortie d'hiver (en principe sur un week-end)
Des aides financières ponctuelles
Pour aider financièrement des familles à participer aux rencontres et conférences internationales.
Merci pour votre don
IBAN : CH33 0900 0000 1076 1775 4
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+41 79 528 19 21
asscdl@langeleo.ch