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Association suisse romande du Syndrome de Cornelia de Lange
Née en 2009, l’association L’Ange Léo a pour but de favoriser les échanges entre familles touchées par ce syndrome.
Le syndrome de Cornelia de Lange (CdLS)
Syndrome malformatif rare caractérisé par une dysmorphie faciale, une hypertrichose, une déficience intellectuelle légère à profonde, un retard de croissance intra-utérin (RCIU) et/ou postnatal, des difficultés alimentaires, des anomalies des mains et des pieds (allant d'anomalies réductionnelles sévères, d'oligodactylies, à une brachymétacarpie du premier rayon). Diverses malformations d'organes peuvent être présentes.
source : orphanet
source : orphanet
Pourquoi nous soutenir?
Pour nous aider à permettre aux familles touchées par ce syndrome à ne plus se sentir seules.
Des rencontres annuelles
Chaque année, nous nous efforçons d'organiser des rencontres entre les familles :
- du jeudi au dimanche pendant l'Ascension
- une sortie d'hiver (en principe sur un week-end)
Des aides financières ponctuelles
Pour aider financièrement des familles à participer aux rencontres et conférences internationales.
Merci pour votre don
IBAN : CH33 0900 0000 1076 1775 4
+41 79 528 19 21
asscdl@langeleo.ch