L'Ange Léo

Née en 2009, l’association L’Ange Léo a pour but de favoriser les échanges entre familles touchées par ce syndrome.

Pour y parvenir, nous organisons des rencontres de plusieurs jours. Toutes les activités sont prévues pour favoriser les échanges.

Le syndrome de Cornelia de Lange (CdLS) est une maladie génétique rare dont beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler et s'exprime souvent à travers divers défis physiques, cognitifs et médicaux. Les enfants atteints de CdLS «se ressemblent», il y a beaucoup de similitudes d'apparence et de comportement. En 1933, la pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit dans un article dans une revue médicale deux enfants avec un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome porte donc son nom.

 

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/cdlsPublications/WhatIsCdLS

Prochaine rencontre

Dates : 26 - 29 mai 2022

Lieu : Les Chevalleyres 

Programme : deux activités phares... mais chuuuut ! nous gardons la surprise :-) 


  • Syndrome : Ensemble de plusieurs symptômes ou signes en rapport avec un état pathologique donné et permettant, par leur groupement, d’orienter le diagnostic.

    LAROUSSE

  • Le fait d’avoir un enfant handicapé contraint à faire le ménage devant la porte de son ego et oblige à se recentrer sur ce qui fondamental : l’affection inconditionnelle.

    CHRISTOPHE ANDRE

  • Vous n’avez pas besoin d’être handicapé pour être différent, car nous sommes tous différents.

    DANIEL TAMMET